#Datenspende für Gemeinnützigkeit

Mit der Datenspende möchte die Stiftung Risiko-Dialog zusammen mit der Swiss Data Alliance , Universität Zürich und Stadt Zürich planungsrelevante Daten von Bürger_innen anonymisiert für die Nutzung durch Gesundheitsdienstleister, Verwaltungen, Forschungsinstitutionen, private Unternehmen und weitere Organisationen zugänglich und nutzbar machen.

von Nathalie Klauser
01 Jan 2022 / 5 min read

Während der Coronakrise zeigte sich der Wert von Daten, die zur Eindämmung der Pandemie beitragen können. Jedoch ist die aktuelle Daten-Debatte stark belastet von Unternehmen, die ethische Belange der Menschen zu wenig beachten und Menschen, die nicht selbstbestimmt mit ihren Daten umgehen können. Um die Vorteile einer datenbasierten Massnahmenplanung auszuschöpfen, wollen wir diesen Diskurs nutzen, um in einem partizipativen Verfahren unterschiedliche Stakeholder von Politik, Unternehmen über Forschung auf die unterschiedlichen Ansprüche der Zivilbevölkerung sensibilisieren, zu einer Lösungsfindung zusammen  bringen und mögliche Settings in Pilotprojekten gezielt zu prüfen.

Flankiert vom parlamentarischen Vorstoss «Datenspende» will das «Datenspende für Gemeinnützigkeit»-Projekt planungsrelevante Daten von Bürger_innen anonymisiert für die Nutzung durch Gesundheitsdienstleister, Verwaltungen, Forschungsinstitutionen, privaten Unternehmen und weiteren Organisationen zugänglich und nutzbar machen. Dabei wird der expliziten Kontrollmöglichkeit durch die Bevölkerung als Datenspender_innen besondere Beachtung geschenkt, deren Akzeptabilität zur “Datenspende” im organisatorischen und technischen Design verankert ist.

Mit der Vorstudie im Herbst 2020 wurde der erste Grundstein zur Verortung der unterschiedlichen Stakeholder Positionen und dem daraus entstehenden gemeinsamen partizipativen Lösungsprozess gesetzt. Eine repräsentative Bevölkerungsstudie zur Akzeptanz gegenüber der Datenspende ermöglichte Grundlagenforschung in diesem relevanten Gebiet. Darauf aufbauend wurden zusammen mit ausgewählten Stakeholdern (Datennutzer, Datenproduzenten, Datendienstleister) mögliche Lösungen für eine gemeinsame Datenkooperation erarbeitet sowie konkrete Projekte für mögliche Datenspende-Szenarien (Use Cases) entwickelt.

Der Use Case mit einer grösseren Organisation (30'000 Studierende und Mitarbeitende) wurde anhand des Pandemie-Managements der Universität Zürich während des Herbstsemester 2021 getestet.

Der Use Case mit einer Behörde beginnt per Mai 2022 mit der Stadtentwicklung Zürich anhand von Mobilitätsdaten der Bürger_innen innerhalb eines genossenschaftlichen Designs (posmo).

Eine Abschlussdokumentation, ein verdichtetes Whitepaper, sollen die Learnings zu einem für weitere Organisationen und Behörden generalisierbaren Erfahrungsbericht zusammenfassen.

Das Projekt wird neben Eigenleistungen der operativen Organisationen (Stiftung Risiko-Dialog, Swiss Data Alliance, Lehrstuhl für Marketing & Marktforschung UZH, Posmo, Interaction Design ZHdK), unterstützt von der Universität Zürich, der Stiftung Mercator Schweiz und der Stadt Zürich.